Quiénes Somos
Misión
Nuestra misión está concebida en el apoyo a la población que sufre Epidermólisis Bullosa e Ictiosis, y otras enfermedades raras, estableciendo la promoción de planes, programas, alternativas de vida social y mejoramiento de la calidad de vida humana, a través de la formulación y ejecución de proyectos de salud, educación, gestión comunitaria, recolección de donaciones; ente otras; encaminadas al logro de acciones y tratamientos paliativos, apoyo psicopedagógico, asesoría legal, campañas de inclusión, sensibilización, visibilización y oportunidades de acuerdo a la discapacidad motriz que presenten los pacientes. Nuestro propósito se complementa con el apoyo a la niñez en situación de vulnerabilidad.
Visión
Es propósito de la Fundación Corazón de Cristal, para el 2025 estar visibilizada en Colombia como una entidad fortalecida en todas las áreas: social, salud, inclusión, acciones jurídicas y derechos humanos, para brindar apoyo integral a nuestros pacientes, beneficiarios y sus familias.
Reseña
La fundación, nace cuando percibe la dura realidad de quienes padecen Piel de Cristal (Epidermólisis Bullosa), enfermedad rara, incurable, discapacitante y de muy alto costo, puesto que ataca el 80% del organismo. Después de un período de siete meses trabajando sin una razón social, se da la oportunidad de contar con el apoyo de entidades públicas en pro de la mejora de la calidad de vida. Así, se ve la necesidad de respaldar nuestros esfuerzos bajo una figura jurídica. Luego se amplió el objeto social para apoyar a más población con problemáticas similares.
Su fundadora, se encarga de todos los trámites pertinentes y nace la FUNDACIÓN CORAZÓN DE CRISTAL. Hoy, con siete años, sigue aportándole a la sociedad esperanza y siendo una cara amable, con información y argumentos; la entidad se ha venido consolidando como una organización comprometida, de apoyo, con voluntad y responsable con sus procesos. Las líneas en que interviene la fundación son: salud, educación, alimentación, inclusión, emprendimiento y autosostenibilidad.
Actualmente, es una de las fundadoras de la Mesa Técnica de Enfermedades Raras para Antioquia, con cinco años de gestión. Pertenece a la Junta directiva de FECOER (Federación Colombiana de Enfermedades Raras) y es presidenta de la Red Técnica de Trabajo de Enfermedades Huérfanas/Raras en Antioquia, ente consolidado mediante una Ordenanza en el departamento, propia de esta apuesta a lo público. Pertenece además, a la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas, donde interviene el Ministerio de Salud y Protección Social.
Se trabaja para consolidar el Acuerdo para la ciudad de Medellín y alcanzar mayor protección y oportunidades para los pacientes y familias del territorio.
Es una entidad en crecimiento que le apuesta a la gestión en lo público y en lo privado para cumplir objetivos, teniendo como premisa la responsabilidad social que nos compete a todos frente a las situaciones menos afortunadas de esta comunidad.