Documentos

 

RESEÑA 

La fundación, nace  cuando percibe  la  dura  realidad de quienes padecen Piel  de  Cristal (Epidermólisis Bullosa), enfermedad rara, incurable, discapacitante y de  muy alto costo, puesto  que  ataca el 80% del organismo.  Después de  un período de  siete meses trabajando sin una  razón social, se da la oportunidad de contar  con el apoyo de entidades públicas en pro de la mejora de la calidad de vida.  Así, se  ve la  necesidad de respaldar  nuestros  esfuerzos bajo una  figura jurídica.  Luego se  amplió el objeto social para apoyar a más población con problemáticas  similares.

Su fundadora, se encarga  de  todos  los  trámites pertinentes y  nace la FUNDACIÓN CORAZÓN DE CRISTAL.  Hoy, con siete años, sigue  aportándole a la sociedad esperanza  y siendo una cara amable, con información y  argumentos; la entidad  se  ha  venido consolidando como una  organización comprometida, de apoyo, con voluntad y responsable  con sus procesos.  Las líneas en que  interviene la fundación son: salud, educación, alimentación, inclusión, emprendimiento y autosostenibilidad.

Actualmente, es  una de  las fundadoras de la  Mesa Técnica de Enfermedades Raras para  Antioquia, con cinco años de  gestión.  Pertenece a la Junta  directiva de FECOER (Federación Colombiana de Enfermedades Raras) y es presidenta de la Red Técnica de Trabajo de Enfermedades Huérfanas/Raras  en Antioquia, ente consolidado  mediante una Ordenanza en el departamento, propia de esta apuesta a lo público.  Pertenece además, a la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas, donde  interviene  el Ministerio de Salud y Protección Social.

Se  trabaja para  consolidar  el Acuerdo para la ciudad de Medellín y alcanzar mayor  protección y oportunidades para  los pacientes  y familias  del territorio.

Es  una  entidad en crecimiento que  le  apuesta  a  la gestión en lo público y en lo privado para cumplir  objetivos, teniendo  como  premisa la responsabilidad social  que  nos  compete a todos frente a las situaciones  menos afortunadas de  esta  comunidad.

 

MISIÓN 

Nuestra misión está concebida en el apoyo a la población que sufre Epidermólisis Bullosa e Ictiosis, y otras enfermedades raras, estableciendo la promoción de planes, programas, alternativas de vida social y mejoramiento de la calidad de vida humana, a través de la formulación y ejecución de proyectos de salud, educación, gestión comunitaria, recolección de donaciones; ente otras; encaminadas al logro de acciones y tratamientos paliativos, apoyo psicopedagógico, asesoría legal, campañas de inclusión, sensibilización, visibilización y oportunidades de acuerdo a la discapacidad motriz que presenten los pacientes. Nuestro propósito se complementa con el apoyo a la niñez en situación de vulnerabilidad. 

 

VISIÓN

Es propósito de la Fundación Corazón de Cristal, para el 2022 estar visibilizada en Colombia como una entidad fortalecida en todas las áreas: social, salud, inclusión, acciones jurídicas y derechos humanos, para brindar apoyo integral a nuestros pacientes, beneficiarios y sus familias.