Información sobre Enfermedades Raras

Qué son Enfermedades Raras?

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y existen más de siete mil enfermedades.

En Colombia, una enfermedad huérfana o rara es aquella condición que tiene una prevalencia menor a 1 por cada 5.000 habitantes, y que puede llegar a ser crónicamente debilitante y poner en riesgo la vida de quien la padece.

Enfermedades que Apoya la Fundación

Piel de Pescado

La ictiosis vulgar es un trastorno hereditario en el que las células de la piel se acumulan en escamas gruesas y secas en la superficie de la piel.

Las escamas de la ictiosis vulgar, también llamada «enfermedad de escamas de pescado» o «enfermedad de piel de pescado», pueden estar presentes al nacer, pero usualmente aparecen por primera vez en la niñez temprana. A veces, los casos leves de ictiosis vulgar pasan sin ser diagnosticados, porque se los confunde con piel extremadamente seca.

Piel de Cristal

El nombre real es epidermólisis bullosa, es una enfermedad genética caracterizada porque quienes la padecen tienen la piel extremadamente frágil, y al mínimo roce o lesión se desprende, dejando ampollas y heridas dolorosas, con el aspecto de quemaduras.